WRÓĆ


AKTUALNOŚCI

Udało się! 100% w zbiórce dla Nineczki Kropeczki!

Aktualności Wydarzenia 19 sierpień 2021



Ogromnie się cieszymy, że się udało!

Ta szczęśliwa chwila pokazuje nam wszystkim, że warto pomagać, a każde, nawet najmniejsze wsparcie jest bezcenne. Razem możemy więcej ❗️
Życzymy Nince szybkiego powrotu do zdrowia, a rodzicom dalszej wytrwałości i wiary.

 

Dziękujemy również wszystkim którzy zaangażowali się wraz z Elmax Oświetlenie i Elektrotechnika w akcję Nineczka Kropeczka – FIRMOWA AKTYWACJA.

 

 

Nineczka Kropeczka walczy z SMA

Zobacz teledysk Armia Niny dla Niny

 

Nina Słupska cierpi na SMA 2, rdzeniowy zanik mięśni – chorobę, która powoli zabija mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, a następnie te umożliwiające oddychanie.

Nina urodziła się 1 maja 2019 roku. Kiedy miała 10 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały choroby ale dopiero w lipcu 2020 r., w Centrum Zdrowia Dziecka postawiono prawidłową diagnozę. Obecnie Ninka przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansą jest dla niej terapia genowa, zatwierdzona roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce i w rodzinnym Lublinie.

Niestety terapia genowa jest nierefundowana i kolosalnie droga. Dodatkowo Ninka może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma! Po przekroczeniu tej wagi będzie za późno…

Artykuł o terapii: dziennikwschodni.pl – jeden mały pacjent i jeden lek, który kosztuje 9 mln zł. Pozostało mało czasu

 

Warto pomagać!

Razem możemy więcej!



Czytaj następny:

06 lipiec 2021
Ruszył kolejny nabór wniosków w programie "Mój prąd"!
Fotowoltaika