Ogromnie się cieszymy, że się udało!
Nineczka Kropeczka walczy z SMA
Zobacz teledysk Armia Niny dla Niny
Nina Słupska cierpi na SMA 2, rdzeniowy zanik mięśni – chorobę, która powoli zabija mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, a następnie te umożliwiające oddychanie.
Nina urodziła się 1 maja 2019 roku. Kiedy miała 10 miesięcy, pojawiły się pierwsze sygnały choroby ale dopiero w lipcu 2020 r., w Centrum Zdrowia Dziecka postawiono prawidłową diagnozę. Obecnie Ninka przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansą jest dla niej terapia genowa, zatwierdzona roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce i w rodzinnym Lublinie.
Niestety terapia genowa jest nierefundowana i kolosalnie droga. Dodatkowo Ninka może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma! Po przekroczeniu tej wagi będzie za późno…
Artykuł o terapii: dziennikwschodni.pl – jeden mały pacjent i jeden lek, który kosztuje 9 mln zł. Pozostało mało czasu
Warto pomagać!
Razem możemy więcej!